Besoin d'un témoignage

Aujourd'hui, j'ai eu mon premier RDV avec mon gynéco depuis la naissance de notre puce.
J'avais peur mais cela c'est très bien passé. Il a pris le temps de discuter avec moi et d'analyser mon dossier.

J'ai enfin eu les derniers résultats que j'attendais, ceux de l'analyse du placenta. Et c'est là la cause de la mort de mon ange. Il y a eu une trombose placentaire grave.

Pour le gynéco, elle peut être dûe soit au placenta lui-même (une ou plusieurs veines auraient éclaté) et ils vont poursuivre plus en détails l'analyse; soit c'est un problème sanguin chez moi (j'ai du faire un bilan sanguin. Ils m'ont prélevé 7 tubes de sang!). Je dois aller voir une hématologue dans un autre hopital.

L'une de vous a-t-elle vécu la même situation??

Il m'a rassuré en me stipulant qu'il n'y avait aucune conséquence pour le futur. C'est un cas rare et même si c'est un problème sanguin, il y aura un suivi médicamenteu pendant la prochaine grossesse.

Merci de m'aider si vous avez des infos (je culpabilise un peu car je me dit qu'elle est peut-être morte à cause de moi!!)

Bonjour Caro,

moi j'ai fait 2 fausses couches dont une à 17 semaine de grosesse (j'avais eu un décollement du placenta vers 6 semaines qui c'était résorbé). J'ai peut-être eu une thrombose du placenta mais les analyses n'ont pas été faite, donc rien de sûr. On vient par contre de me trouver un problème sanguin (moi j'ai eu droit à 25 tubes de prélèvement!) J'ai un déficit en anti-thrombine 3 qui me cause des troubles de coagulation et qui risque donc de créer toutes sortes de caillots et tromboses ( au placenta mais aussi trombo phlébite, embolie, AVC, crise cardiaque, etc.) Je tiens à mentionner que je n'ai eu avant mes grossesses aucun signe de ce genre de problème. Lors d'une éventuelle grossesse je devrai donc prendre les 3 choses suivantes pour prévenir un problème: 1- Injection d'héparine 2 fois par jour (Fragmin) 2- Insertion de comprimés vaginaux de progestérone 2 fois par jour (Endométrin) et 3- Prise quotidienne d 'aspirine de bébé. Je dois moi aussi aller voir un spécialiste car ce problème n'est pas seulement relié à la grossesse et il faut donc me faire un suivi à long terme. Mon rendez-vous est dans un mois alors je pourrai t'en reparler après. De mon côté j'ai aussi des troubles de fertilité ( syndrome des ovaires polykystique et réserve ovarienne basse) donc ce n'est pas gagné... Je dois me taper plein d'autres médoc (metformin, femara, gonal F, ovidrel, provera, etc.) pour arriver à mes fins. Après 5 ans d'essais et de déceptions, j'espère toujours...

SURTOUT ne te sens pas coupable! Dans la situation, tu n'aurais rien pu faire...pour une prochaine grossesse tu auras du soutien médical.

J'espère que j'ai pu te donner quelques pistes...

Merci pour ton témoignage. J'espère que mes examens donneront un résultat.
Je sais que pour ma prochaine grossesse j'aurai le soutien médical nécessaire mais ce n'est pas évident de ce dire que c'est notre propre sang qui é causé ce drame.

Je vous tiendrai au courant des résultats.

Hello Caroline

J'ai eu le meme probleme que toi, qui a causé un gros retard de croissance chez Ludovic, et son déces in utéro.

J'ai 3 espoirs/victoires après : Antoine 4 ans et demi, et des jumelles Roxane et Solène juste 1 an.

Dès que j'ai su enceinte, j'ai pris de l'aspirine nourrisson, jusque 35sa pour antoine et 32 sa pour les filles.

Courage à toi

Bisous

Ludivine

Merci. Tes 3 espoirs sont superbes.
Cela donne envie de se battre. Ce que le gyneco ne comprend pas c'est que j'aurais du avoir ce problème déjà à ma première grossesse. Or pour Ethan, j'ai eu une grossesse parfaite et un accouchement parfait.

bonjour

moi aussi un des problemes a étè le placenta
et je dois prendre de l'aspirine nourisson pour mes futurs grossesses

Savez-vous si c'est un problème du placenta lui-même (veines eclatées) ou un problème de votre sang (coagulation)?

Merci

mon placenta était mal vascularisé et cela a egalement produit des caillaux
mais apparament mon sang va bien
mon ange est partit a cause de plusieurs pathologies

et vous vous ne savez pas encore exactement la cause c'est ca?

Nous ne savons pas si c'est un problème lié uniquement au placenta de Lucie ou si c'est dû à mon sang qui coagule. Mais ce qui est étrange c'est que cela aurait du arrivé à ma première grossesse.
Pour être certain, je fais un bilan sanguin et je dois aller voir une spécialiste. Ceci afin d'être sûr pour la prochaine grossesse. Pour ne pas prendre de risque et avoir le suivi le plus précis possible.
A la clinique où je suis suivie, ils ont 1 décès par an sur 1100 naissances alors je fais office de cas rare...

bonjour Caroline, j'ai perdu mon fils Thibaud à cause d'un hématome rétro placentaire, le placenta s'était entièrement décollé.
j'ai fais plein d'analyses sanguins comme toi, je suis allée voir un nephrologue, et je n'ai rien, l'autopsie du placenta n'a rien donné, je n'ai pas de problème de coagulation.
j'ai 3 enfants avnt mon ange et je n'ai jamais eu aucun problème, tout comme toi.
par contre pour ma grossesse actuelle ma gygy m'avait dit que je prendrai de l'aspégic nourrisson, j'ai rdv avec elle le 5 septembre donc je verrai bien, mais ils m'ont dit également que ce n'est pas parce que c'est arrivé une fois que ça recommencera (je l'éspère)
et puis je vais être beaucoup plus suivi qu'une grossesse classique, des echos tous les mois, des dopllers utérins....
je t'embrasse bien fort et surtout ne culpabilise pas, ce n'est pas de ta faute, c'est comme ça, ça t'es arrivé (hélas et j'en suis vraiment désolée) mais ça aurait pu arriver à une autre maman.


Cécile, mamange de mon Thibaud que j'aime tant.

Merci et félicitations pour cette nouvelle grossesse.
J'espère aussi que tout ira bien pour la prochaine. Mon gynéco m'a promis un suivi très particulier (c'est l'avantage d'être un cas rare)
J'espère avoir des résultats sanguins encourageants.

Je vous tiendrai au courant.

Salut Caro,

Ma fille est décédée parce que j'ai dans mon sang un problème de coagulation. Le long nom, c'est que j'ai un "anticorps anti-phospholipide anti béta2 glycoprotéine 1 persistant". C'est long pour dire que mon sang coagule trop et aurait peut-être causé un décollement placentaire. Peut-être. Mais l'anticorps est là. Cet anticorps, c'est quelque chose que j'ai "attrappé", pas d'hérédité, pas de génétique, on aurait jamais pus le savoir sans le décès de notre fille. En plus, tout comme toi, on ne comprend pas pourquoi c'est arrivé. Normalement, les femmes qui ont cet anticorps, font des fausses couches et très peu se rendent à terme. Je me suis pourtant rendu à 39 semaines 4 jours! C'est énorme quand on pense à ça.

Lorsque ma fille est décédée il y a 3 ans 1/2, les tests qu'ils m'ont fait étaient moins précis. L'an passé, j'ai refait les tests car nous voulions avoir un autre espoir. Et bien les tests qu'ils ont fait étaient des nouveaux tests et c'est comme ça qu'on a mis le doigt sur le bobo. Pour mes deux grossesses espoirs, j'ai du, et je dois encore, m'injecter du Fragmin (de l'anti-coagulant) tous les jours, en plus de l'aspirine de bébé, 80 mg. Ça m'a donné un beau garçon en santé et dans 1 mois, je devrais avoir dans mes bras une belle petite puce espoir.

J'ai longtemps pensé que c'était de ma faute... et mon psy m'a fait comprendre que je n'ai rien fait délibéremment pour faire du mal à ma fille. Que c'était un accident. qu'on ne peut pas prévoir un accident. Et c'est en plein ce que je te dis. Ce n'est pas de ta faute. Il faut tout de suite t'enlever ça de la tête, ça te sera destructeur.


J'espère que mon témoignage te donnera de l'espoir.

Catherine,

Bonjour caroline, tout comme toi mon placenta n'a pas fait son boulot et j'ai eu plusieurs infarctus j'ai eu aussi des caillots qui ont bouchés une des mes artères utérine et ma petite avais un gros retard de croissance qui est venue sur le tard vers 24 sa après des tonnes d'examens ils n'y a rien pas de problème de coagulations pas de problèmes auto immun rien a part des anticorps antinucléaire, le professeur qui me suit est assez confiant et ma assurer qu'ils y a peu de chances pour que ça se reproduisent pour mes prochaines grossesses (je croise les doigts) par précaution je vais prendre de l'aspirine nourrison a partir de 10 sa avec un suivi plus rigoureux (plus d'echo et dopller uterin), voila je te souhaite bon courage et je te souhaite d'avoir de bon resultats sanguins....

Merci les filles. Vos témoignages sont précieux.
Catherine, ton histoire me donne l'espoir. Tu as de la chance, ta petite puce sera bientôt là. Je te souhaite tout le bonheur du monde pour cette naissance
Ce que je me dis pour ma puce, c'est que si il avait été connu, ce problème n'en aurait pas été un. Il y aurait eu un traitement et puis voilà, elle serait là. Mais bon c'est comme cela, il a fallu que mon ange décède pour devoir faire des examens.

Pas de soucis, je vous tiendrai au courant de mon suivi et des conclusions.

Encore merci

Hier j'ai été à mon RDV avec l'hématologue. Une dame très gentille et plutôt rigolote.
Elle n'avait pas tous les résultats de ma première prise de sang mais elle avait le principale. Mon pourcentage en anti-trombine est beaucoup trop bas, seulement 47%.
C'est donc mon sang qui est en cause. Elle m'a fait refaire une prise de sang pour controler à nouveau le taux et je dois la recontacter la semaine prochaine pour les résultats et ceux qu'elle n'avait pas de la première prise de sang.
Ma petite Lucie était donc bien parfaite. C'est mon sang qui n'a pas fait son travail et le placenta a fait une trombose veineuse grave. Accident fatal mais malheureusement nous n'aurions pu le détecter avant étant donné que je n'ai jamais eu d'autres signes.
Ce que l'hématogue ne comprend pas c'est qu'avec un tel problème, j'aurais déjà du avoir depuis longtemps des soucis. Elle m'a dit qu'à mon âge avec ce problème, je suis vraiment passée entre les mailles "heureuses" du filet.
Ce problème ne s'est même pas présenté pour mon fils Ethan. C'est mon bonheur et heureusement qu'il est là.
Enfin maintenant le problème est connu. C'est malheureusement ma petite puce Lucie qui en a fait les frais.
Pour la prochaine grossesse, aspirine junior et certainement piqure quotidienne jusqu'à la fin de grossesse (je n'ai pas retenu le nom du produit mais c'est le même que pour les phlébites).
Cela me fait peur de savoir que ce problème est en moi. Je sais que certaines d'entre vous ont des bébés espoir suite à ce problème et cela me donne confiance.
Mais...

Oh mais je comprends bien que tu ai peur... Je crois d'aillleurs qu'on a toutes peur à l'idée d'une nouvelle grossesse.
Mais n'oublie surtout pas que désormais tu connais le problème, les médecins aussi et que surtout il existe un traitement !!!
Ta grossesse sera certainement stressante, et tu aura des fesses en passoire avec toutes ces piqures mais tu auras ton bébé espoir !

L'espoir est là !

Je l'espère tant.
Merci pour le soutien. Je sais que votre soutien sera important pour cette future grossesse. Et je sais que vous serez là.

Finalement tu as la même chose que moi... j'ai rendez-vous le 28 septembre avec ma spécialiste.Il paraît qu'avec les médocs ça devrait être ok pour une autre grossesse. De mon côté, il ne reste plus qu'à réussir à tomber enceinte! Bonne chance à toi

Pour nous, l´autopsie du placenta a montré des problèmes de circulation, mais au niveau de mon sang les docteurs n´ont rien trouvé. Pourtant, ils m´ont fait 12 tubes de prise de sang et encore 2 supplémentaires à la vue des 1ers resultats negatifs car le docteur etait "géné" de ne rien trouvé. Aller plus loin c´est faire de la recherche...

Pendant quelques temps, je me suis dis : C´est mon sang le problème et je culpabilisais de n´avoir pas bien fait "mon travail" (meme si consciemment, je n´y pouvais rien) et je te comprends car lorsqu´on m´a dit que les resultats étaient négatifs, j´etais soulagée... d´un peu de culpabilité. Mais comment aurait-on pu savoir ou y faire qqchose?

Pour une future grossesse on me propose aussi traitement héparyl, mais vu qu´ils n´ont rien trouvé dans les analyses, c´est délicat. Je pense que tu dois te sentir soulagée pour une future grossesse , car maintenant qúe les docteurs connaissent ton problème, ils vont pouvoir t´aider...

Bon courgare à toi

Oui, nous sommes soulagé. Enfin notre foutu question POURQUOI a une réponse claire. Même si le sentiment de culpabilité est présent (je sais pourtant au fond de moi que je ne pouvais rien y faire), mon coeur de maman reste blessé de ne pas avoir "protégé" ma puce.
Ciboulette : tiens moi au courant de tes résultats le 28 et bon courage à toi aussi

Merci les filles

Petite question pour Catherine (et pour celles qui ont vécu ce cas):
j'ai lu qu'on te déclenchait l'accouchement à 38 semaines. Tout d'abord félicitation, l'heure H approche à grand pas. Tu auras bientôt l'immense chance de tenir ta petite puce dans tes bras.
Ce déclenchement est-il dû à ton problème sanguin?
Cela m'inquiète car effectivement j'ai déjà lu qu'avec ce problème d'anti-trombine, il y avait plus de risque le dernier mois (ma puce est décédée à 38 5/7) mais mon gynéco m'a dit que pour une prochaine grossesse, hors de question de déclancher plus tôt. Il veut impérativement laisser faire la nature et une accouchement classique.

Merci de m'éclairer et merci pour ton aide.

Aujourd'hui, je devais recontacter l'hématologue pour savoir si elle avait mes derniers résultats sanguins.
Elle a uniquement eu l'anti-thrombine. Et maintenant, elle me dit 82 %, c'est parfait!!! Alors que fin août, c'était 47% catastrophique.
Maintenant, il reste les résultats de toutes les protéines pour essayer de comprendre.

Mais là, je suis un peu perdue. Je n'y comprend plus rien. En 15 jours de temps, on est passé du catastrophique au parfait.

J'espère que les dernières analyses montreront un diagnostic plus clair...

Merci

Courage ma belle

bonsoir caroline,
je viens de lire les messages... je suis contente que tu saches la cause du deces de ta poupee Lucie ( elle est si BELLE !!!! ) . je sais que ce nest pas facile, mais au moins, tu seras bien controlee pour ta grossesse espoir. cest rassurant. Bonne chance ma belle XXXX karina

Bonjour,

J'ai également eu un problème au niveau du placenta, nombreux infarctus, noeuds etc, 1/3 catastrophique ce qui a provoquer un retard de croissance chez ma fille qui est décédée à 26sa, j'ai fait en même temps une pré eclampsie (c'est comme ça qu'on a remarqué le gros retard de croissance)
J'ai du passer un bilan de trombophilie (7 tubes aussi) pour voir si quelques chose clochait dans mon sang, le bilan est négatif. J'ai ensuite eu le feu vert pour une nouvelle grossesse. J'ai gardé espoir et j'ai maintenant raphaël à mes cotés,il a 6 mois et il en parfaite santé, la grossesse a super bien été suivi et il n'y eu aucun lien avec la précédente... chaque grossesse est diffèrente. J'ai également eu de l'aspirine pendant toute ma grossesse espoir.


douces pensées à ta magnifique puce.

Merci les filles pour vos témoignages et votre soutien.

C'est vrai que c'est plus facile de savoir et d'être certaine qu'à la prochaine grossesse ce problème sera suivi.

Depuis quelques jours, je réalise que nous avons déjà la chance d'avoir eu Ethan qui aura bientôt 5 ans. C'est mon moteur. Il me rend si bien l'amour que je lui donne.

Alors maintenant, si le destin nous donne la chance qu'il ait un autre petit frère ou petite soeur, ce ne sera que du bonheur en plus.

Sinon, c'est que quelqu'un quelque part à décider que notre vie était notre petite famille à 3...

L'avenir nous le dira et nous apportera la réponse.

Enfin, j'espère tout de même avoir assez vite les résultats pour mes protéïne. Comme cela, la boucle sera bouclée et ma puce pourra être tranquille et veiller sur nous.

Encore merci d'être là.