Ma petite plume envolée après 15 jours de combat

Bonjour à toutes, j'ai la douleur de vous rejoindre aujourd'hui...

Ma petite puce si attendue nous a quitté la semaine dernière. Elle ne demandait qu'à vivre et nous à l'aimer mais la vie en a décidé autrement.

Je vais essayer de raconter notre histoire, désolée pour la longueur du pavé à venir.

Après un début de grossesse sans histoire, nous voilà rendus à l'échographie morphologique, a 20 SA. Le bébé nous apparaît assez petit, erreur de date? La gynécologue s'attarde sur le cerveau, les ventricules semblent un peu dilatés, puis sur le coeur mais ne me dit rien. Je verse ma petite larme quand j'aprrends qu'il s'agit d'une fille, nous avons déjà un petit garçon. Rendez vous la semaine suivante pour contrôler (avec du recul je n'en vois pas l'intérêt), le bébé grandi mais toujours le même retard, le cerveau est toujours limite, et c'est en lisant mon dossier que je comprends qu'il y a un problème cardiaque. La gynécologue m'a pris rendez vous chez un échographe référent, deux jours plus tard.

Pas le temps de réaliser, notre bébé a une grosse CIV et est en bas des courbes de croissance. Amniocentèse dans la foulée, nous sommes en période de fêtes, on ne nous parle même pas du FISH qui permet d'avoir des résultats en quelques jours, il faudra 3 longues semaines d'angoisse pour apprendre que le caryotype est "normal" mais cela ne me satisfait pas, je trouve qu'ils n'ont pas assez poussé les recherches, ils voulaient juste écarter une T21 et n'ont pas recherché les autres causes d'anomalies cardiaques, malgré mes demandes par la suite (pas de signes d'appels suffisant, c'est cher, blabla)

La grossesse se poursuit donc, rythmée par de nombreuses échographies et rendez vous avec des cardio pédiatres. Ces examens me semblent inutiles, ils me font stresser et ne nous apprennent rien si ce n'est qu'il faut attendre la naissance pour voir comment elle tolèrera le soucis cardiaque, mais on me dit qu'elle devrait aller "bien" à la naissance et être opérée entre 3 et 6 mois.

En fin de grossesse on me presse d'accepter un déclenchement, le bébé est petit et ils pensent qu'elle grossira mieux dehors. Je refuse, j'ai eu une césarienne pour mon premier et ne veux pas prendre le risque que ça se passe mal, ma fille va bien, les monitos sont bons elle bouge bien je ne veux pas lui voler du temps je sais qu'elle sera embêtée à la naissance alors nous profitons des dernières semaines. J'accepte tous les rendez vous, un décollement de membranes, elle se décide la veille de la 40è semaine, date butoir qu'on m'avait donnée.

L'accouchement se présente bien, mon col n'a pas évolué depuis le dernier contrôle mais les contractions sont bien là. Après un monitoring on m'installe dans une salle où je peux faire du ballon, j'essaie de gérer les contractions, je visualise l'ouverture du col et ça se passe bien mieux que pour mon fils, j'accompagne mentalement ma fille. Au bout de 2 heures je perds les eaux, tout s'accélère je demande la péri, je suis vite à dilatation complète mais le coeur de la puce ralentit beaucoup aux alentours de 50 battements, j'ai très peur, ils lui font un prélèvement à la tête, on ne peut plus attendre, le gynécologue arrive me met les spatules et je donne tout pour qu'elle arrive vite, on me pose 3 secondes un petit bébé tout bleu et on me l'arrache, je la verrais une minute avant qu'elle ne monte en réa, elle a du mal "à démarrer" selon l'interne, il faut l'aider à respirer. Je l'ai trouvée si belle, elle pèse 2.5 kg c'est ce que j'espérais, bienvenue Eva

Au bout de 3 heures nous pouvons monter la voir, elle est sous masque et je veux la tenir on me l'accorde, je ne sais pas que c'est la seule fois où je l'aurais vivante dans les bras. Elle dort et je ne peux la mettre contre moi à cause de tous les branchements. Je participe aux soins pendant la journée.

Le lendemain matin j'apprends qu'elle a passé une mauvaise nuit, elle est maitenant intubée et sédatée, ils lui posent une voie centrale à l'ombilic, on doit attendre, je ne comprends pas, la cardiologue était rassurante la veille en faisant l'échographie. Ses poumons sont plein d'oedème, ils pensent à une infection, un manque de surfactant ou une cause cardiaque, je sais que c'est son coeur.

Une autre cardiologue me le confirme en fin de matinée, c'est bien plus grave que ce que l'on pensait, elle a un RVPAT bloqué, le sang ne peut sortir de ses poumons, c'est la seule urgence en chirurgie cardiopédiatrique. Nous sommes sonnés, l'intervention doit se faire le plus rapidement possible, un jour férié en plus, 1er mai.

Nous l'accompagnons au bloc en fin d'après midi, je prends une dernière photo, je n'en prendrai plus après pour conserver une belle image d'elle

Plus de 12 heures de bloc, encore quelques heures le temps qu'ils l'installent et nous voilà dans l'enfer de la réa, son état est critique, ma si petite puce, circulation extra corporelle, dialyse, nombre incalculable de perfusions. Elle est toute oedématiée et je peine à la reconnaître.

Bonjour maman d'Eva,

désolée de t'accuellir parmi nous... toutes mes sympathies pour ta puce...

Merci de partager ton histoire... Nous étions enceinte à peu près en même temps puisque ma date prévue d'accouchement était le 19 mai dernier... Moi aussi c'est à l'écho de morpho que le cauchemar a commencé...en pleine période des fêtes... Pour ma part, le test FISH a révélé une trisomie 18 et nous avons dû nous résoudre à interrompre la grossesse...

Je me doute bien que tu dois te sentir terriblement vide en ce moment... Un vide viscéral que rien d'autre que ta fille ne pourrait combler... C'est difficile, mais je te souhaite tout le courage du monde UN JOUR À LA FOIS pour surmonter cette épreuve...

L'amour que l'on porte à nos petits anges nous permet de survivre... ta petite Eva veille sur toi et ta famille.

N'hésite pas à venir ici pour partager tes états d'âme... tu trouveras toujours une oreille, une mamange qui comprend la douleur qu'est de perdre son enfant...

Douces pensées à toi et à ta petit Eva

Les jours passent au gré des visites et des appels nocturnes, je tire mon lait et c'est une énorme contrainte qui m'empêche de passer autant de temps que je le voudrait auprès d'Eva, mais je tiens énormément à l'allaitement, ça sera si bien pour recréer du lien plus tard. On se raccroche beaucoup à l'avenir pour arriver à supporter la situation dans laquelle se trouve notre puce, seuls ceux qui ont vécu ça peuvent comprendre.

Une réflexion de mon beau père, pourtant médecin, me choque, il me demande si on me la met dans les bras quand je suis près d'elle??? je réalise qu'il ne comprend pas dans quelle situation elle est, le thorax ouvert avec des canules pour la situation extra corporelle, je trouve ça très maladroit de sa part.

La première tentative d'arrêt de la circulation extra corporelle (ECMO) échoue, on nous dit que c'est trop tôt, le ventricule gauche doit récupérer. 5 jours après c'est chose faite, je me sens très soulagée même si elle a encore le thorax ouvert, l'ECMO est très risquée. Après 2 nuits difficiles les médecins sont plutôt optimistes, notre courageuse puce se bat très bien, son coeur est réparé et les signes biologiques sont plutôt bons. Reste le problème des oedèmes à régler pour refermer le thorax.

Le chirurgien est extrèmement humain et dévoué, il veut refermer le thorax au plus tard le lundi 14/05, le risque infectieux est très important au bout de 2 semaines. Toute l'équipe est contente de l'évolution, et plutôt optimiste. C'est un très bon service, les moyens déployés pour notre puce nous impressionnent, tous sont très gentils et disponibles.

Ca fait une semaine que je suis sortie de l'hôpital et je ne dors pas sur place mais à la maison, mon fils a trop besoin de moi et de dormir dans son lit, je fais le choix de m'occuper de lui un maximum tant que sa soeur est dans le coma, la journée il reste chez ses grand parents pendant nos visites à l'hopital et ça se passe mieux pour tout le monde, il n'a que 2 ans et demi et ne comprend pas tout. Quand la petite ira mieux je resterais à son chevet en permanence alors je ne dois pas le négliger.

Le lundi 14, date tant attendue ne sera pas à hauteur de nos espérances. J'appelle dans la nuit, elle est instable. Déjà la veille au soir je voyais que les pressions pulmonaires avaient monté.

Le matin les nouvelles ne sont pas très bonnes, la ventilation devient difficile. Depuis quelque jours déjà elle a un respirateur haute fréquence, un appareil qui fait beaucoup de bruit et soulève le thorax de notre puce à un rythme impressionnant, très difficile à supporter pour nous qui devons écourter nos visites, mais c'est pour son bien, elle est plus stable avec.

Le midi appel du chef de service, il est un peu brut de décoffrage, mais ne cache pas la réalité, notre princesse fait de l'hypertension pulmonaire très sévère, irréversible, ils vont tenter un dernier médicament mais il a peu d'espoir, son coeur risque de ne pas tenir plus de quelques heures, il faut venir.

Le temps de prévenir le papa qui travaille, qu'il rentre à la maison nous chercher car je ne peux pas prendre la route seule avec mon fils, trop peur d'un accident, de déposer le petit, nous voilà à l'hôpital.

La chambre est remplie de médecins à l'air grave, notre puce est déjà partie, son coeur ne bat plus il ne reste que la trace du stimulateur électrique, et le respirateur qui soulève vainement son thorax.

Je ne sais comment je me retrouve sur un fauteuil, ma petite Eva enfin dans les bras, ils l'extubent mais elle est encore reliée par tant de fils que je ne peux la serrer contre moi, je redécouvre son petit visage tellement marqué par tout ce qu'elle a subi, je la vois à peine à travers mes larmes, je ne réalise pas (ou ne veux pas réaliser)

Je la donne au papa, il ne l'a jamais eue dans les bras, on la regarde et l'embrasse, c'est tellement brutal, nous pensions franchir une nouvelle étape ce jour là, que tout irait mieux

Eva a déployé ses ailes, notre si jolie petite plume, je ne sais même pas encore à quelle heure...

Les médecins débranchent le matériel, d'abord les fils qui sortent de notre petite, puis du côté des appareils, tout part à la poubelle je regarde ça sans comprendre ce qui nous arrive

Nous demandons que le chirurgien la referme, je n'ai pas le courage de quitter la pièce alors nous y assistons, bêtement je me demande pourquoi il est en tenue de bloc, avec des champs et du matériel stériles. Il effectue l'intervention prévue ce jour, il nous parle nous explique ce qu'il s'est passé.

Il est affecté lui aussi, la veille au soir il n'aurait jamais cru que ça se terminerait ainsi. Puis les infirmières lavent le petit corps de notre fille, je ne peux pas me lever pour le faire et lui mettent des habits du service, dans la panique je n'avais pas penser à en emmener

Il est tard déjà, il faut aller récupérer notre petit garçon , nous marchons dans un parc avant d'y aller, c'est tellement difficile...

Prévenir tout le monde... penser aux obsèques...

Je pourrais quand même l'habiller avec une tenue choisie pour elle, un pyjama "Petite plume" qui lui va si bien, habiller son bébé mort et le déposer dans son petit cercueil, c'est tellement contre nature mais il fallait que je le fasse, elle a été tellement manipulée par des étrangers notre petit puce

Adieu Eva, jolie petite plume qui n'aura connu que 15 jours de souffrance...

Nous sommes dévastés

Bonjour mamange de Lola, merci pour ton message

Oui nous étions à peu près dans les mêmes dates, ma puce était prévue pour le 08/05. Des fêtes bien tristes pour vous aussi...

Tendres pensées à ta petite Lola

je suis tellement désolée de t'acceuillir ici,

ta petite Eva est bien courageuse, elle vous a permis de la connaître 15 jours, pas comme vous l'auriez souhaité biensûr mais malheureusement la vie est si cruelle!

J'ai connu la réa non suite comme ta petite Eva après une intervention grave et importante mais après un arrêt cardiaque très long, (mort subite du nourrisson après réanimation). Mon bébé était dans le coma sous respirateur, il est arrivé avec moi en réa à l'âge de trois semaines tout pile. il allait si bien qq minutes plus tôt et le cauchemard d'un coup...

C'est tellement soudain, tellement traumatique, on fait ce qu'on peut avec qui on est et surtout grâce à l'amour de notre tout petit, l'amour que l'on a pour lui, tellement fort ainsi que des frères/ soeurs.

Le cerveau de mon bébé a trop souffert...j'ai dû me résoudre d'accepter de le laisser partir, il est mort dans mes bras avec son respirateur, je l'ai lavé, habillé après l'enlèvement de son cathéter fémoral, pour ça, je suis sorti de la pièce...

Quand tu dis ne pas savoir à quelle heure ta petite plume s'est "envolé", cela m'a fait pensé à ma question que j'ai trouvé bizarre et bête mais qui est sorti de ma bouche spontanément 2 minutes à peine après sa mort, j'ai demandé à quelle heure il était mort, j'ai levé en même temps la tête vers la pendule...j'ai trouvé étrange qu'on nous bassins avec leur heure de naissance, toujours spécifié et pas avec leur heure de mort...comme si tout ça n'avait plus d'importance.

Comme toi, mon petit elfe des bois n'est pas mon premier, il est mon 4 ème, ma 3 ème avait 2 ans, mes jumelles, 7. Je me raccroche et ce depuis le début à mes filles, elles ont besoin de moi, j'ai besoin d'elles.

mon fils aurait 17 mois, j'apprends à apprivoiser tout ces sentiments qui nous animent, toutes ces émotions...ce forum est riche en partage, nous nous comprenons toutes si bien aussi...ce qui change de l'entourage et des mots déplacés.

Je te souhaite plein de courage encore et toujours, tendres pensées à ta petite Eva.

je t'envoie plein de courage dans cette terrible épreuve xxxx
ma fille aussi a eu un dure combat de 10jours
douce pensée a ta petite Eva

Bonjour maman d'eva, j'ai ete tres touchee par ton histoire je voulais absolument la lire en entiere. Je suis desolee pour ta petite eva. Je comprend ta peine comme toutes les mamanges sur ce site malheuresment

Bonjour



Je fais partie de ces gens qui viennent chaque jour lire les posts mais ne participent pas … Toutes ces histoires me touchent terriblement.. Que c’est dur et effroyable de vivre sans nos bébés …Quel courage ils ont eu et nous quel courage il nous faut …

Je t’écris ce soir car nous avons vécu la même chose … Nous sommes de Lyon et notre petite Joana est née fin août 2011 ...toute bleue … Après un passage en réanimation et quelques examens on nous annonce une CIV et une coarctation …

Transfert dans un hôpital spécialisé … 1ere opération palliative qui réussit à 9 jours de vie… On devait ensuite attendre ses 6 mois pour une opération à cœur ouvert …

Nous avons eu la chance d’en profiter environ un mois à la maison mais après un contrôle cardio et une dégradation de son état elle est de nouveau hospitalisée … Opération à cœur ouvert le mercredi 19 octobre qui devait durer 5h ça sera le double. Elle est sortie avec l’ECMO thorax ouvert comme Eva … Ils ont réussi à la seuvrer au bout d’environ 8 jours … Puis fermeture du thorax sur une semaine … Le chirurgien venait de nous annoncer que le thorax était refermé mais quelques minutes après elle a fait un arrêt cardiaque le 5 novembre 2011… Notre petite puce qui s’est tellement battu nous a quitté en nous donnant une leçon de vie sans borne …mais je suis en manque d’elle ça me ronge …C’est un cours résumé de notre histoire à la fois si longue et si courte …

Je suis à ta dispo, la similitude de nos histoires m’a bouleversée ….

Merci Cerise Patricia et Winnie pour avoir lu notre histoire et vos gentils messages

J'ai lu vos histoires respectives et vous ai laissé un petit mot sur vos posts

C'est vrai, qui peut nous comprendre à part des mamans (papas) qui ont vécu le même drame, le choc de la réa, le courage de nos petits bébés...

Pensées à nos anges qui nous manquent tant

Ton histoire me touche beaucoup car je reconnais beaucoup de choses que j'ai moi aussi vécues...

Courage, accroches-toi!

Bonjour Sandrine, un grand merci pour avoir témoigné de votre drame qui fait tellement écho au notre...

Qu'elle a été courageuse votre petite Joana, c'est tellement injuste...

Vous ne saviez pas avant sa naissance qu'elle souffrait d'une cardiopathie?

Comme pour notre petite Eva tous les moyens ont été mis en œuvre pour la sauver, c'est tellement impressionnant toutes ces machines...

C'est une grande chance d'avoir eu un mois entier à la maison pour profiter de vous trois, j'imagine dans quel état vous deviez être quand il a fallu la ramener à l'hôpital, l'angoisse des heures de bloc qui n'en finissent pas, le choc après l'opération...

Je ne peux que te comprendre, ça me touche beaucoup ton message

Merci Fairlie, je vois que pour ton ange aussi c'est l'HTAP qui a tout fait basculer, c'est terrible...

Ta petite plume est bien courageuse
votre histoire me replonge des années en arrière
la réa néonat. Quel service de douleur
certains s'en sortent, mais ils ne sont pas assez nombreux

Courage à toi
et tendres pensées à ta petite plume si courageuse

Maman d'Eva, la jolie petite plume,
Comme je suis triste de lire cette histoire qui te prive de ton bébé.
Eva a été si forte, si courageuse, si battante durant ces 15 jours. Comme dit Cerise, elle vous a permis pendant ces jours, de la connaitre et de l'accompagner. Pas comme vous le pensiez certes, mais vous avez fait du mieux que vous pouviez.

Le choc de la Réa...
Je pourrai en parler des heures durant...
La Réa c'est un autre monde, hors du temps où rien n'a d'importance que ce petit être pleins de fils couché sur cette table.
Nous sommes bercés au sons des machines, nous sommes réveillés au son des alarmes...
J'y ai passé 9jours d'espoir et 3 jours de déchirement et d'aurevoir. Les pires de ma vie...Décider de laisser s'envoler son BB à jamais.

Ensuite il faut se reconstruire et c'est un cheminement différent selon les personnes.
Ton petit garçon a besoin de sa maman, alors pour lui tu aura une motivation pour garder la tête hors de l'eau.

Je reprends ta phrase citée en signature "Le bonheur en partant m'a dit qu'il reviendrait un jour..." Il revient certes, mais il a un autre goût...
Il faut juste apprendre à vivre avec ce manque en toi et cela chacun fait comme il peut.
Tu gravis parfois 3 marches pour redescendre le lendemain de 2. Chaque jour un petit peu plus.

N'hésites pas à venir nous parler d'Eva autant que tu en as besoin. Sur ce site tu trouvera tout le réconfort ...car malheureusement nous sommes unies par la même perte donc nous nous comprenons complètement et nous ne nous jugeons pas.

Courage à toi et à ta famille

moi aussi je lis sans metre demessage ni meme raconte notre histoire

la rea , oui c'est vraiment un monde a part ,

je suis maman de 4 gars , 2 en bonne sante , 1 qui a passe 56 jours en rea a partir de 5 semaines (moi aussi sans le tenir les 3 premiere semaines) on nous a ''preparer'' au pire , mais il va bien , et un bebe etoile pour qui nous n'avonsmeme pas eut le courage de revivre ca , l'hopital ces separation ces douleur on profondement change notre famille

prend bien soin de ton grand , pleins de courage a toi et ta famille

Maman d'Eva...ta jolie plume a été très courageuse et vous aussi ses parents, vous lui avez prodigués de l'amour...

je te souhaite beaucoup de courage...c'est un gros choc ce que vous avez vécu....

bonsoir

Nous ne savions pas que notre petite avait une malformation cardiaque, rien n'a été vu dans les echos ... Je leur en ai voulu un moment mais nous avons été tellement vite pris en charge ... Où est ce qu'Eva s'est faite opérée ?

Chère maman d'Eva,

Je suis touchée, bouleversée par l'histoire de ta petite plume...

La réa, je connais bien. Mon petit coeur, Emile, y aura passé toute sa vie, soit 17 jours. De la même façon que toi, je me demande si ces 17 jours n'ont pas été que souffrance. J'essaie de me convaincre du contraire; je pense que la force de l'amour maternel lui aura insufflé du réconfort, voire de la joie. J'ai pu le prendre plusieurs fois dans les bras --ces moments sont gravés à tout jamais dans ma mémoire et dans mon coeur.

Tout mon courage pour les jours à venir.

je pense que malgré les bruits de la réa et les lumières, les instants que vous avez partagés avec vos enfants leur on apporté beaucoup d'amour, de chaleur, de réconfort..et ces petits on bien senti tout l'amour de leurs parents car ils sont dans le ressenti et l'amour que vous leur avez donné leur a insufflé de la joie , des moments de bonheur et de sérennité

Bonsoir,

je suis ému par votre histoire racontée en détail, très bien écrite, qui me rappelle bien des souvenirs. J'aurais pu employer les mêmes termes que vous, ce personnel dévoué, ces moyens déployés impressionnants...Si vous lisez mon témoignage, je pense que vous vous reconnaitrez aussi un peu dans mes mots.

Bientôt un an après, je vous souhaite toujours autant de courage.

Et voilà nous y sommes, un an tout pile que tu t'es envolée ma merveilleuse princesse...

Ces quinze derniers jours ont été tellement difficiles à revivre...

Je t'aime tellement...



Ludoayrton merci, plein de courage à vous aussi, papa bienveillant

Eva,pas un jour ne passe sans que je ne pense a toi
Il y a deux ans je t'attendais encore pleine d'espoir en la vie...

La vie n'a encore pas ete tendre avec nous, meme si ton petit frère réchauffe nos coeurs ton grand frère se bat contre une terrible maladie depuis 9 mois,quel drame nous avons tellement peur de le perdre
Comment est ce possible de vivre des choses si terribles quand elles touchent des enfants innocents
Nous avons si mal