Faneva: notre miracle!!!!

Après une très longue hésitation...je décide enfin de me lancer et de retracer les derniers jours de mon bébé avec moi, le début de mon calvaire et le long processus de deuil qui a accompagné.

Samedi 24/01/2015: après avoir visité ma soeur, mon mari et moi avons récupéré notre bébé chez ma belle mère. La toute première chose que j'ai remarqué est la petite marque blanche sur sa lèvre inférieure et accompagné de petite fièvre. J'ai demandé à mon beau frère ce que c'était mais il ne sait pas d'où ça vient, ni comment cette chose s'est apparue. Apparemment, il était aussi surpris que nous. 
Nous lui avons juste donné de la paracétamol pour faire baisser la température mais ce n'était pas vraiment efficace au bout de trois jours, la petite fièvre était toujours là.

Mardi 27/01/2015: nous avons décidé d'emmener notre enfant chez son pédiatre l'après-midi, mais malheureusement il n'a pas travaillé et était injoignable donc nous avons décidé de l'emmener à l'hopital des enfants. La bàs, nous avons dû attendre jusqu'à 17H00 pour être reçu. Selon la consultation du médécin, mon bébé était en surinfection au niveau de son ORL mais rien d'alarmant selon elle, elle lui a prescrit une antalgique à base de paracétamol et une antibiotique.

Mercredi 28/01/2015: je suis restée à la maison pour m'occuper de mon bébé puis je suis retournée au travail le lendemain. Le soir venu, ma mère (c'est elle qui s'occupait de lui lorsque je travaillait), m'avait informé que les yeux de mon Faneva étaient un peu jaune et il semblait être fatigué.

Vendredi 30/01/2015: Arrivé au boulot, j'ai appelé le médécin et l'a informé de l'état de mon enfant (je n'avait pas réussi à le joindre la matinée car elle était en réunion). Elle m'a demandé de revenir d'urgence à l'hopital pour qu'elle puisse l'examiner. Manque de pot, nous sommes arrivés 15mn après le rendez-vous car j'ai du retourner à la maison pour récupérer mon enfant. J'ai appelé le docteur à plusieurs reprises mais elle a dit de l'attendre car elle est en pleine visite médicale. Nous n'étions reçues que vers 17H00 du soir. Après l'avoir consulté, elle a dit d'arrêter le traitement et nous a ordonné de faire plusieurs analyses. Nous avons réussi à avoir un rendez vous pour l'analyse le lendemain matin même.
La nuit, et comme mon enfant n'a pris aucune antalgique, sa température a beaucoup monté jusqu'à 39° et j'ai dû mettre des tissus mouillés sur son front et son cou.

Samedi 31/01/2015: Nous sommes arrivés sur le lieu, le prelèvement de sang a été vraiment difficile car les veines de mon enfant sont très fines et difficile à détecter, mais finalement, on l'a réussi. Nous avons reçu une partie des résultats le jour même du prélèvement, le reste sera pour le mercredi prochain car nécessite une culture.
Nous étions soulagé car aucune hépatite n'a été détectée! J'ai appelé le medecin pour lui annoncer le résultat partiel mais comme elle n'était pas de garde, elle nous a dit de revenir à l'hopital le soir et présenter à un autre docteur les résultats. Nous sommes arrivée à l'hopital avec quelques affaires au cas où on nous demande d'y rester. Le nouveau docteur l'a consulté et a pris sa température: encore 39°, Faneva a beaucoup pleuré car il déteste les thermometres. Le Docteur nous demande de rester à l'hopital pour qu'on puisse bien surveiller mon bébé en attendant les résulats du mercredi (tres loin).
On lui a fait une radio, mais aucune anomalie n'a été détectée, j'étais, une fois de plus très soulagée! puis le docteur lui a prescrit de médicament à base de paracétamol pour faire baisser la température malgré le fait que le teint de mon enfant était de plus en plus jaune.
On a piqué sur son orteil pour prélever du sang en vue d'une autre analyse et on a prelevé également pour la deuxième fois son pipi qui est vraiment foncé (tend vers une couleur jaune marron) et dégage une odeur non habituelle.
Nous etions 5 dans une salle commune de taille moyenne avec chacune notre enfant . N'étant pas habitué pour ce genre d'endroit, mon enfant n'était pas du tout à l'aise et voudrait tout le temps sortir de la pièce. J'étais toute seule à m'occuper de lui car seule une personne par patient était admise dans la pièce et il n'y avait pas de lit pour dormir mais juste une chaise à côté du berceau de mon enfant.
Il n'y a pas de douche ni WC dans la salle, les toilettes communes se trouvent à plusieurs metres de la chambre. Donc lorqu'on a envie de faire pipi, il faut laisser notre enfant tout seul en mettant tout simplement une barrière pour éviter qu'il ne tombe, l'hopital s'en fout de tout (sentiment et état de l'enfant abandonné, le souci des mamans qui laissent seul leur enfant)

Dimanche 01/02/2015: je suis retournée à la maison pour dormir un peu et récupérer. Je suis revenu le midi. Mon enfant n'a reçu aucun traitement pendant toute la journée et j'ai demandé à quitter l'hopital avec mon enfant s'il ne pense pas lui donner de médicaments. Me trouvant indignée, l'infirmier m'a dit qu'il va revérifier son dossier...non mais, tu es là pour quoi alors???tu ne consulte même pas le dossier de mon bébé avant ta visite!!!! puis il est retourné nous dire de faire une echographie abdominal à notre bébé le lendemain, je suis un peu calmée et ai décidé de rester.

Lundi 02/02/2015: c'était le jour de mon anniversaire mais je m'en foutais. Très tôt le matin, je suis retournée à la maison pour dormir un peu et récupérer puis je suis aller au boulot pour déposer ma demande de congé et donner quelques instructions à mon équipe. Sans avoir manger, je suis retourné tout de suite à l'hopital et là j'ai constaté que l'examen echographique a été déjà fait mais il faut qu'on lui fasse des injections!!! aie aie...mon bébé déteste ça, même avec les thermometres de rien du tout, il criait alors là...ça va être très compliqué mais j'ai tenu à ce que ça soit moi qui tient mon bébé. Les injections intraveineuses terminées, j'ai constaté l'apparition de quelques prurit sur ses bras.
Les résultats de l'échographie n'étaient pas vraiment encourageants, on nous a dit que sa foie a gonflé et on peut le constater d'un simple regard.

Mardi 03/02/2015: Le prurit ou purpura qui s'est apparu sur le bras s'est propagé et a atteint desormais son visage. Son teint devient de plus en plus jaune et l'ordre des medecins a décidé d'arrêter les injections. Mais à la place, il faut que nous lui fassions boire beaucoup d'eau, il déteste boire de l'eau, c'est vraiment difficile de lui faire boire. Il lui faut également une certaine dose de vitamine K1 car il a un sérieux problème de coagulation. On nous a indiqué un autre médicament mais malheureusement nous n'avons pas pu le trouver, on a demandé dans tous les hopitaux et pharmacies possibles et imaginables mais aucun établissement n'en possèdent. Alors pas d'autre solution que de le forcer à boire 80ml d'eau tous les 2Heures quitte à mettre du sonde nasogastrique pour ce faire...

Mercredi 04/02/2015: L'état de mon enfant se dégrade à vue d'oeil, il était très fatigué. Préoccupée de son état, je n'ai pas d'autre choix, j'ai emmené mon enfant avec moi (sous la pluie) pour acheter ce fameux sonde et tout les tralala (qui se trouve dans l'enceinte de l'hopital). C'était à contrecoeur et parce que j'aime mon enfant que j'ai finalement accepté la pose de la sonde. A part la sonde et le vitamine K1, j'ai demandé au docteur qui a effectué la visite si l'équipe peut faire d'autre traitement pour mon fils mais malheureusement, il ne peut rien faire sans les resultats finaux de l'analyse effectué le samedi. Et justement, les résultauts ont été reçu l'après midi et communiqué au protocole. La seule chose que mon mari a vu sur le document était le mot "URGENT", c'est tout. Mais bizarrement, personne n'est venu nous voir expliquer ce que ça veut dire. Mon enfant dormait toute la journée, très fatigué. je n'en pouvait plus, alors la nuit, en voyant l'état assez solide du bearceu (en fer), je suis monté à côté de mon fils (interdit aux grandes personnes de monter selon l'hopital) et je l'ai allaité jusqu'au petit matin. C'est la dernière fois que j'ai allaité mon bébé mais je ne m'en suis pas rendu compte, j'éspèrait que mon bébé allait s'en sortir...mon bébé n'était pas encore mort ce jour là!

Jeudi 05/02/2015: Après quelques négociations, nous avons réussi à avoir une chambre payante mais qui n'était pas encore prêt ce matin là. J'étais un peu soulagée car enfin je pourrais être assistée et supporté par mon mari et ma mère. L'état de mon bébé s'est aggravé subitement, il ne parle presque plus. Les médecins ne sont arrivée que vers 11H00 du matin ou quelques choses comme ça. A leur arrivé, ils ont dit sans plus de menagement que son état était grave et qu'il fallait lui faire une transfusion sanguine car son taux de plaquette était vraiment alarmant selon les résultats de l'analyse finaux. Heureusement, ma cousine était avec moi malgré le consigne qu'il fallait que ça soit seulement une personne qui garde le patient. Il a fallu pour une enième fois faire un prélèvement de sang et cette fois-ci c'était sur le cou!!!ça m'a tué de le tenir et de le voir mais l'envie de le sauver était tellement fort que j'ai pu tenir mes larmes et tenir bon jusqu'à la fin. Mon mari a courru pour avoir la poche de sang dans un autre hopital, la poche était arrivé, rechauffé sous les vêtement et au moment où l'infirmier a procédé au crossing (piquer le doigt de mon bébé avec une petite aiguille), le sang ne s'était plus arrêter et je me trouve plein de sang sur tout mon vêtement (son problème de coagulation devient très grave). Et le docteur nous a dit qu'il faut l'admettre aux soins intensifs, il faut abandonner l'idée de chambre. Et là, tout s'est écroulé, mon espoir s'est éffondré et mon calvaire a vraiment commencé.
Mon bébé n'arrive plus à ouvrir les yeux mais il est quand même resté conscient. Pour cette fois-ci, nous etions 4 dans cette salle de réanimation et une fois encore la présence d'autre personnes à part le père ou la mère n'est pas admise. Je dois me battre toute seule, heureusement qu'il y avait eu un homme très gentil qui a bien voulu aider quelques membres de ma famille à nous installer le plus confortablement possible: il a rangé tous nos affaires car j'ai tenu mon enfant dans mes bras, je n'ai pas voulu le lâcher. La transfusion s'est bien passé, une lueur d'espoir est apparue sur mon visage mais ça n'a duré qu'un temps car mon enfant a fait une autre crise. Il agonisait, il criait, il avait très mal, ça avait duré presque 8 heures, vous imaginez? je n'en pouvait plus, je suis sorti pleuré toutes les larmes de mon corps, puis à mon retour, les docteurs m'ont expliqué que sa chance de survie est tres minime mais il ne faut pas perdre espoir. 

vendredi 06/02/2015: N'ayant pas supporté de le voir souffrir, j'ai demandé quelque chose qui pourrait calmer la douleur de mon bébé même si j'étais consciente que cela pourrait le mener vers un état comateux. Il a reçu le médicament et s'est endormi pour aller petit à peti vers le coma. Et là, je suis de nouveau éffondrée. Tout le monde, à l'extérieur de la chambre a prié, m'a encouragé et je n'ai jamais autant prié de ma vie. Je l'avait finalement endormi sur son lit car je n'en pouvait plus, j'étais très fatiguée. De temps en temps, il avait du mal à respirer et du sang sortait de sa bouche et on a dû le retirer à l'aide d'une machine. En voyant la machine (utilisée pour les bébé en grave difficultés), je m'étais dis, voilà .... la fin approche.
En suppliant le docteur, ma soeur et ma belle soeur ont été admises à entrer dans la chambre pour me supporter. Mon mari, malheureusement n'a pas voulu entrer car il n'aavit pas supporté. Moi, je n'ai pas voulu m'éloigner de mon bébé pas une seule seconde même si je me sentais très fatiguée et vidée de toute mon energie. J'ai pu murmuré à l'oreille de mon bébé que je l'aimait profondément et que je n'arriverai plus à vivre s'il me quittait, je l'ai imploré de rester.
Vers minuit, j'ai remarqué que mon bébé arrêtait de respirer, affolée, j'ai crié et appler les docteurs pour le voir, toute l'équipe avait tenté de le réanimer mais hélàs....il était déjà parti. j'ai vu de mes propres yeux mon petit bébé rendre son âme et cette horrible image est gravé à jamais dans ma mémoire, ça me tue!
J'ai voulu le tenir dans mes bras pour la dernière fois avant de le laisser entre les mains des préparateurs. Je n'ai pas pu pleurer, j'étais tout simplement abasourdie, sans voix, peut-être aussi soulagée (inconsciemment) que sa souffrance était enfin terminée.
Voilà l'histoire de mon bébé d'amour qui a vécu 14 mois et demi avant de mourrir suite à une hépatite fulminante selon le diagnostic final de l'hopital!!!
Avec cette petite fièvre, je n'ai jamais douté qu'il allait m'être enlevé à jamais.

Mon coeur de maman a saigné depuis, mais grâce à ma foi et au soutien de mon Dieu, je suis encore debout maintenant et j'arrive à me relever petit à petit. Je pleure, je ris, et je fais tout en hommage à mon bébé.
En regardant en arrière et en voyant tout le chemin parcouru depuis le départ de mon enfant, je me dis: wouaouuuh, comment peux-tu être encore là et en vie??? Et là je me suis rendue compte que mon Dieu était toujours là et a travaillé en coulisse pour me reconstruire même si je le détestait de tout mon être le jour où mon bébé m'a été enlevé. Alors oui, j'accepte finalement son intervention dans ma vie, le chemin qu'il a tracé pour nous et je me bats jusqu'à mon dernier souffle pour que mon fils me voit heureuse, et qu'il dise avec fièreté à tous ses copains et copines anges de là haut: vous voyez, là c'est ma maman, elle est très courageuse et je l'aime de toute mon âme, un jour, on va encore se revoir tous les deux et nous serions inséparables et heureux à tout jamais.
Oui mon bébé, tu vis A JAMAIS dans mon coeur, j'ai le grand espoir qu'un jour, on va être de nouveau réunis mais en attendant je vais être très courageuse et forte comme tu l'as été pour nous!!! Merci beaucoup mon ange pour ton court passage dans notre vie et pour nous avoir choisi d'être tes parents. Merci car tu as su boulverser toute notre existence en si peu de temps!!!!Je t"aime très très fort
 
Chers mamanges, désolée si notre histoire est très longue et désolée pour les éventuelles fautes d'orthographes mais c'est mon coeur qui parle et je n'ai pas pu l'en empêcher!!!!

Bonjour
Désolée de t'accueillir parmi nous.
Quelle histoire émouvante, j'en ai la larme à l'oeil!
Ton petit Faneva a été vraiment courageux et toi aussi. Il restera à jamais dans ton coeur et veillera sur toi et les tiens!

Douces pensées à ton petit ange

Bonjour Amy,
Merci beaucoup pour ton message!!!

Vavakely c'est avec beaucoup de tristesse que je t'accueille parmi nous. J'ai lu ton récit avec les larmes dans les yeux. 
Je vous souhaite à toi et ton mari beaucoup de courage.
Je suis sure qu'effectivement de là où il est, ton petit coeur est extrêmement fier de sa maman et sache que ton message, qui exprime si bien ta combativité, me rend extrement admirative.

Des pensées pour ton petit ange Faneva

Coucou Odélia!!
C'est fou, je viens de lire ton témoignage à l'instant et je suis vraiment boulversée. Tu es très courageuse, toi aussi.  
Ton petit Eliel, n'est pas du tout seul là haut!
Je te souhaite bon courage dans ce long processus, ensemble, en nous tenant la main dans la main, nous verrons le bonheur frapper de nouveau sur notre porte! J'y crois

Ton histoire est très émouvante! N'hésite pas à te confier ici.

Grâce à ce forum j'ai trouvé du réconfort, et même si ce n'est que virtuel, tu auras toujours quelqu'un avec qui discuter.

Je t'envoies tout mon soutiens.

Tendres baisers volant à nos anges

Merci Julie, j'éspère de tout coeur que ce forum m'aidera avec tous vos messages de reconfort!

Gros bisous à tous nos anges!

Vavakely,

Je viens de lire ton récit et c'est avec beaucoup de tristesse et d'admiration que je t'envoie tout pleins de courage a toi et ta famille .... La perte d'un enfant est toujours très dur à vivre .... 
Pleins de bisous a ton ange.
A bientôt 
Bise
Nath

Merci beaucoup Nath pour ton message d'encouragement!!!
Aujourd'hui, mon coeur de maman saigne de nouveau, une amie dont le fils décédait de la même maladie m'a racontait son rêve qui lui a fait revivre le calvaire de l'hopital avec son fils, ce dernier a crié "je brûle", donc j'en conclu que mon petit bébé avait eu également cette même sensation de brûlure mais ne pouvant pas parler, il a exprimé sa souffrance par de très forte cri, il disait tout simplement "daaaaaaaaad, daaaaaad (papa)" 
Malgré ma détermination à me battre pour avancer, là je souffre.....Quelle maman pourrait supporter ça? Pourquoi lui? Pourquoi moi? Pourquoi nous?

Je viens de lire ton récit et je te trouve plus que courageuse. Ta foi est magnifique, ne la perd pas. C'est si dure et si incompréhensible la mort d'un enfant, aucun parents ne devraient enterrer son enfant, mais ça arrive et c'est horrible, il n'y a pas de mots. Je comprend tout tes Pourquoi!!! Malheureusement, il n'y a pas de réponse, la vie est injuste. Ne désespère pas, un jour, un autre enfant, un autre rire, envahira ta maison. Pas celui de ton petit ange, mais il veillera sur son frère ou sa sœur et sur vous. Je t'envoie une dose d'amour et de courage !
Jessy

Bonjour Jessy,
Merci pour ton reconfort, ça fait du bien à mon petit coeur.
Pleins de bisous à ton ange!

Vavakely...que te dire de plus si ce n'est que je suis tellement désolée pour toi et faneva...quelle déchirement de vivre cela et d'assister impuissante à l'envol de nos petits. J'espère que ce forum t'aidera à avancer comme il m'a aidé moi même... Courage à toi et pensées pour ton petit faneva

Merci beaucoup eliottzoe, j'ai déjà lu ton histoire et surtout l'arrivée de ton bébé espoir, ça m'a vraiment touché et m'a encouragé à avancer dans la vie.
Comment tu te sens actuellement par rapport à Zoé? Est-ce que l'arrivée de Leeloo t'a apporté du bonheur? trouves-tu que tes 2 filles se ressemblent? je ne peuvent pas voir les photos postées sur le site.
J'aimerai tellement avoir d'autres enfants qui ressembleraient à mon petit Faneva, il était si mignon, toujours souriant, très gentil et très intelligent!!!

Maman de faneva...leeloo a très certainement ressemblé à Zoé puisque mes 3 enfants ont la même tête... Mais je ne sais pas si c'est le fait que ce soit un bb espoir mais Leeloo est super vive et très vivante. De ce fait, dès qu'on ne s'occupe pas d'elle , elle nous le rappelle à sa façon c'est à dire vivement . Plus sérieusement, plus les années passent et plus le souvenir de Zoé se fait vaporeux. Tu ne peux le concevoir désormais net je ne pouvais le concevoir à ton stade mais c'est pourtant la réalité même si on a l'impression que penser moins à eux est une trahison... C'est un fait. Bientôt 5 ans et même si je ne veux pas couper avec ce site, je ne pense plus à Zoé quotidiennement.c'est ainsi c'est nla vie. Mais avant d'y arriver il m'a fallu au moins 4 ans et un bb espoir qui a grandi et qui est imposé face au souvenir de sa soeur. Sincèrement je pense que si il n'y avait pas eu de drame j'aurais été bien évidemment plus légère avec mon enfant suivant mais j'arrive de plus en plus à redevenir presque celle d'avant. Je suis heureuse aujourd'hui. Je n'arrive pas à trouver plus de ressemblance avec Zoé car elle n'a vécu e que 12 jours mais comme mon 1 et ma 3eme se ressemblent j'en déduis que Zoé devrait aussi leur ressembler. J'aimerai te dire qu'on est mieux plus vite...
Mais moi il m'a vraiment fallu 4 ans et une fripouille de chipie dans les bras en plus...courage à toi

Bonjour Sandra. Merci beaucoup pour ta réponse, c'est reconfortant et vraiment compréhensible même si mon histoire est assez différent de la plupart des mamanges ici puisque mon bébé a quand même vécu presque 15 mois avant de mourrir (j'ai lu quelque part que ce forum est dédié aux paranges ayant perdu leurs bébé in utéro ou à l'accouchement ou quelques semaines après mais comme je n'ai pas trouvé d'autres forums aussi structurés que celui-ci, je me suis inscrite et ai posté mon temoignage).

Bonjour vavikeky...

Je ne sais pas si tu surveille encore tes messages sur ce forum mais je tiens à te dire que ton courage m'a un peu remonté le moral, je suis très triste de ton histoire et seule des parents qui sont dans notre cas qui peuvent ressentir ce qu'on ressent, car oui, malheureusement on vient de perdre notre petit Anjaka le 27 février 2016, il était à 6 jours de vie..c'était aussi notre premier enfant.

Un pensé à ton ange Faneva

Bonjour Popeline,
Vraiment désolée pour ce qui t'es arrivée à toi et ton ange. J'ai lu ton histoire et toutes les échanges que tu as eu avec d'autres mamanges. C'est vraiment horrible et je penses que quelque soit l'âge et la manière dont nos anges sont partis, c'est toujours insupportables et la douleur est indescriptible MAIS....on apprend à vivre avec le temps. Je suis contente si mon histoire t'as un peu reconforté et si tu veux qu'on discute en privé ou par mail, je suis à ta disposition. Je sais aussi, à travers le prénom de ton petit ange que tu es malgache, c'est ça?
ça fait plus d'un an que mon ange est parti, j'ai fait du chemin depuis, la blessure est toujours là mais moins douloureuse qu'au tout début. J'ai passé par toutes les étapes: dépression, culpabilité, envie de tout comprendre, colère, revolte, jalousie, isolement, déception, envie de tout laisser tomber et finalement l'acceptation et seule cette dernière étape qui m'a aidé à avancer. Je ris à nouveau, je pleure encore dès fois, mais j'ai pris la décision de ne pas me laisser à terre et d'avancer malgré tout ce qui m'est arrivé. Le meilleur est devant moi, le bonheur est à ma porté, différent de ma conception initial certes mais il se présentera tout au long de mon chemin de vie. J'ai rien perdu, mon fils qui est parti plutôt m'attend au bout de ce chemin, et plus j'avance, plus le jour de notre rencontre se rapproche mais en attendant je profite du moment présent, de ceux qui me restent, et de ce que Dieu va nous donner (j'attend un enfant maintenant!). Douces pensées à ton petit Anjaka, ne t'en fais pas, il est heureux comme tout maintenant!!!

Tout d'abord je te félicite pour cette grossesse, puisse t-elle se terminer bien, et que bientôt t'aura ton bébé espoir dans tes bras. 
Et Oui je suis malgache, ça fait aussi du bien (même si on est dans le malheur) de voir une compatriote ici, nous on a pas beaucoup de famille ici, et c'est dans ce forum que j'ai retrouvé un peu de réconfort...
Oui on peut parler en mp si tu veux...