Quand bébé espoir est malade

Bonjour, ça fait très longtemps que je ne suis pas venue ici, parce que je n'en ressentais plus le besoin. J'ai vécu une 4e grossesse très difficile, remplie d'angoisse et de péripéties. Bref, j'ai quand même réussi à me rendre à terme et je pensais bien que mon calvaire était enfin terminé. Je me trompais...
Quelques jours après sa naissance, nous avons découvert que ma fille était malade. Elle avait une chance sur un million d'avoir ce foutu syndrome. Sans rentrer dans les détails (parce que c'est complexe), Maélie a des artères tortueuses au cerveau. Elle risque à tout moment de faire un ACV, un anévrisme ou d'avoir des convulsions. Elle pourrait aussi avoir une vie tout à fait normale si on est chanceux. Plus tard, elle risque de souffrir de migraines répétitives. Elle a une anomalie au sternum et un hémangiome de l'hémiface qui descend dans sa gorge. Elle a également une laryngomalacie sévère et fait de l'eczéma. C'est beaucoup pour une petite puce de deux mois.

Je suis très inquiète pour elle. Je vis les plus beaux et les pires moments de ma vie en même temps... On croise les doigts pour que tout aille pour le mieux. Pas facile de rester positive!

Allo



Pauvre toi,un bébé malade j'en ai un on ne savait pas si il allait se rendre a ses 1 an,c'était la plus dangeureuse période pour lui il a meme fait un arret cardiaque a l'age de 3 mois et 10 jours et il a été découvert par pur hasard par une infirmiere.Il était atteind de '' Hémangiomatose néonatale dissiminés '' c'est rare comme gagné a la loto 2 fois qu'on m,a dit et la seul info que j,avais trouvé sur sa maladie c'est la mort duran la premiere année,mon fils fais partie maintenant des livres médicaux il a 7 ans et il va bien,quelques symptomes sont rester comme le retard de croisssance et de dévelloppement,trouble alimentaire manque d'équilibre déficit d,attention et trouble de mémoire a court terme.Il ne sera jamais médecin mais il arrivera a faire sa vie.



J'espere de tout coeur que se sera pareille pour ta petite,tu vas vivre longtemps sur le stress mais j'espere que son état sera stable asser vite.



Bonne chance

Bonjour Lily, je ne peux t'aider je voulais seulement te dire que je penses a toi, nous étions sur le meme fil des mamans de juin sur l'autre forum et sur facebook et je vous ai quitter en mars pour laisser mon petit Justin devenir un ange.

Je t'envoie plein de courage dans cette nouvelle épreuve et je vous souhaite que tout se passe le mieux possible. Bisou.

Je suis désolée pour toi et ton petit bébé. Si ça peut t'encourager, ma marraine est atteinte d'une maladie rare. Elle a, entre autre, des sténoses des artères du cerveau. C'est neurologique. Elle a eu des pontages à l'adolescence et à l'âge adulte. Sur 7 canadiens qui avaient cette maladie à l'époque, c'est la seule qui vie encore! Et elle a 50 ans maintenant! Mais elle doit prendre du coumadin pour éclaircir son sang et c'est dangereux. Elle est devenue hémophile par médication... Si elle se coupe, elle peut mourir au bout de son sang.... Mais, elle est en forme, fait plein d'activités. Et contre tous les avis médicals, elle a eu deux beaux enfants.

J'espère que ta fille aura cette chance elle aussi. Je te souhaite un bon courage.

Je sais pas quoi te dire , sauf que je suis touché de ce qu'il t'arrives encore
je ne peut que te souhaiter que ta puce se porte du mieux que possible
profite à fond des bons moments , garde le courage ma belle, on est là ....

Isabelle

je suis desolé pour toi et je connais la situation que ton enfant es malade moi ces pas mon bebe espoir vue que jen nai pas eu apres la perte de Jade mais ma premiere fille a lage de 3mois elle a eu une operation a coeur ouvert en moin de 48h apres avoir ete admis a lhopital... elle avais 2 malformation cardiaque moi je te dis garde espoir et je suis de tout coeur avec toi

Salut Lily,

Je suis désolée d'apprendre la nouvelle. Je vis une situation semblable avec mon garçon qui est agé de presque 3 ans. Il n'est pas atteint du même syndrome que ta cocotte mais sa vie peut basculer à tout moment. J'ai une idée des émotions que tu peux ressentir. Je t'envoies pleins d'ondes positives... Si tu as besoin de parler, surtout n'hésite pas. Jacinthe Cailloux sur facebook. Gros bisous. xxx

Merci les filles! Certaines journées sont pires que d'autres. Je me sens un peu comme dans des montagnes russes en ce moment. Ça fait du bien d'avoir du soutien!

la vie est vraiment dure et injuste , j'espere du fond du coeur que tout ira bien et que seules les migraines viendront entacher sa jolie vie.

ta fille est suivie dans un hopital je suppose elle y va regulierement ? que disent les medecin il n'y a riena faire de plus ?



toutes mes pensées vont vers toi

Elle est suivie par différents spécialistes à Ste-Justine. On va repasser une 2e IRM dans moins d'un mois, mais même si on voit quelque chose, les médecins disent qu'on ne peut rien faire. Pour son hémangiome par contre, nous avons un traitement.

c'est quoi comme traotement exactement ? ça minimise les risques ?

Bonjour Lily,

Je suis tellement désolée pour toi et ta petite puce... J'arrive à comprendre un peu ce que tu peux ressentir car moi aussi ma fille de 16 mois maintenant a eu des problèmes de santé durant sa 1ère année. Rien de grave comme dans ton cas mais suffisamment pour la voir souffrir énormément (très sévère taux d'acidité, intolérance au lait, problème de dilatation d'un rein et enfin otites "répétitives" qui ont donné 100 jours d'antibio.). C'était horrible, à certains moments elle était au maximum sur l'échelle de la douleur évaluée par l'hôpital (elle a fait une oesophagite sévère)...Il a fallu attendre une année pour que ses problèmes se résolvent enfin. On a fait appel à toutes les personnes à même de pouvoir nous aider (marabouts, ostéopathes, coupeurs de feu et de douleur etc...)

Pour la petite histoire, mon mari est allé un jour voir quelqu'un à cause de ses problèmes de dos, et là la personne lui a dit qu'il fallait que l'on explique à notre fille, même si elle était encore très petite, ce qui s'est passé pour sa soeur. Nous l'avons donc fait (avec difficulté pour moi car j'ai de la peine à m'exprimer là dessus), elle a semblé écouter, et depuis elle n'a plus jamais eu d'otites. Voilà, je voulais juste partager notre expérience, même si je suis consciente bien sûr que le degré de gravité n'est pas le même.

Je te souhaite plein de courage

jolyplume, elle prend du propranolol comme traitement pour son hémangiome. Ça fait vraiment effet! Son oeil, qui était refermé par l'enflure de sa paupière, a presque repris sa forme initiale. Par contre le propranolol ne règle pas les autres problèmes. Il peut même accentuer les risques d'AVC. Elle le prend donc à très faible dose. Nous sommes chanceux qu'il fasse autant effet sur elle.

Merci pour vos encouragements et le partage de vos histoires!